伴隨著中國工業化的發展以及人均壽命的增長,中國正在進入一個前所未有的癌症高發期,越來越多的中國家庭,正被動地裹挾進這場一眼看不到頭的戰爭。 根據2017年全國癌症登記中心的數據,中國2013年新發惡性腫瘤病例約爲368.2萬例,死亡病例約爲222.9萬例。其中,肺癌、胃癌、肝癌、結腸直腸癌等,在新發癌症病例和死亡病例里,是主要類型的癌症。 此時,有的人藉助『大病眾籌』平台向社會求助,有的人則選擇遠赴海外,尋找新的出路……在重疾面前,每個人做出的不同選擇,不僅僅呈現著一種個人的命運,同時還折射出一種深刻的社會屬性。 012015年秋天的一個深夜,還在寫字樓加班的阿寬被拉進了一個神秘的微信群。 伴隨著手機一陣連續的震動,他不耐煩地點了進去,原來是多年沒有聯繫的初中班長將他拉進了群。 『求幫忙求擴散!堅強的媽媽,你要挺住!』這是班長在群里發出的第一條消息,並附上了一條籌款平台的連結。 阿寬點擊籌款頁面去查看詳情,看著求助人曉斌的遭遇和上傳的照片,這才完整地記起這個早已多年未聯繫的初中同學。 如果不是頁面中詳細的求助信息,阿寬還不知道,原來初中畢業沒多久,曉斌的爸爸就因意外去世,整個家全靠媽媽苦苦支撐。如今,曉斌的母親被查出惡性腫瘤,已轉去省醫院接受手術,後續還將接受放化療。 在這個頁面上,從病況的文字描述、醫院檢查報告單的照片,到患者身份證照片、發起人承諾書,『一應俱全』。 那是阿寬第一次接觸『大病眾籌』,也是頭一回在眾籌平台捐款。 眼見朋友向熟人和公眾哀求幫助,誰沒有一點惻隱之心? 就在群里的初中同學紛紛解囊相助時,此時的曉斌正守在母親的病床前,準備靠手機打發今晚的漫漫守床夜。 曉斌不時翻看上傳到籌款平台上自己的收入證明、母子倆的身份證、住院證明以及母親躺在病床上的照片,而手機屏幕上則頻頻跳動著一條條捐贈和祝福的信息。 500、200、100、50、20、10……每一筆錢的捐出,他都會回覆道:謝謝您的善舉! 看到認識的和不認識的人在平台上捐錢、留言、鼓勵,曉斌很感動,但這些天的經歷早已讓他陷入麻木的絕望。 02大多數人的朋友圈和阿寬一樣,在2015年之後,各種『眾籌治病』的信息越來越多,求助者中既有朋友的直系親屬,也有其旁系親屬或好友,大多數人或多或少都有過隔三差五捐點錢的經歷。 打開諸如輕鬆籌、愛心籌、水滴愛心籌這樣的大病眾籌平台,幾乎每個求助者都有相似的不幸。
類似的標題令人目不暇接,讓人倍感同情之餘,也驚覺原來身邊有那麼多家庭正在經歷苦難。 大病眾籌的方式雖然是『聚沙成塔』,但卻實實在在地幫助了許多人籌錢解決問題,然而,當『眾籌治病』的方式逐漸變得司空見慣,人們也開始意識到,在山呼海嘯般的巨大需求面前,個人的力量愈發虛弱。 僅僅在輕鬆籌一家『大病求助』平台,每天就有3萬多個大病患者或其親屬在上面發起求助,用令人心碎的標題來吸引捐款。 在中國,由於經濟水平發展不一、大病報銷比例低、異地支付難等現實問題,全民大病醫保尚未全面鋪開,對於那些身處偏遠鄉鎮或是沒有購買醫療保險的居民來說,『大病眾籌』有時可能成爲唯一的救命稻草。 根據艾瑞諮詢日前發布的國內首份【健康保障行業研究報告】,中國目前潛在癌症發病風險人群超過277萬人,癌症的平均診療費用在30萬-50萬不等。 ▲ 圖片來源:艾瑞諮詢【2018年健康保障行業研究報告】 即便是在擁有基本醫保的條件下,大部分民眾,尤其是絕大多數低收入人群,都難以負擔得起一場大病所帶來的診療開銷費用。 輕鬆籌的創始人兼CEO楊胤說,她的團隊每天都要面對成百上千個類似的被大病重擊的生命。 03缺乏醫療健康保障的中國人,過的是戰戰兢兢的日子,一場大病就能讓一個家庭轟然倒下,哪怕是看上去體面的中產階級,也可能會在一場大病中,現出原形。 2018年年初,一篇名爲【流感下的北京中年】的文章,在朋友圈刷屏。 文章中的主人公是一位生活在北京的中產,家中有車有房,幾十萬的流動資產加上一定的投資,生活水準保持在中游偏上。 不幸的是,他的岳父因患上了所有人都不以爲然的流感被送進ICU,29天後,老人卻溘然長逝。 29天,7位數存款:ICU大概每日8000-20000元;上人工肺後,開機費6萬元,隨後每天2萬元起;繼續在ICU待下去,只能買掉北京的房子…… 兩萬字的長文,一場在人們眼中的常見病,短短一個月的艱辛苦楚,都在冷靜而克制的文字中呈現,這也許道不盡廣大中產階級所背負的壓力與負擔,但也無情地戳破了所有中產的幻想。 中產和無產之間、小康和赤貧之間,不過只隔一場病。 據衛生部數據,人的一生中患癌概率爲36%,而患重疾的概率爲72%。大病如同懸在每一個家庭頭上的劍,隨時準備開啟一場金錢與命運的廝殺。 在一場大病就能毀滅一個中產家庭的焦慮中,人們活得毫無安全感可言。 04隨著眾籌治病的人越來越多,人們在朋友圈中提供力所能及的幫助時,許多人不得不被一項道德問題所困擾: 那麼多人患病,到底『誰更需要幫助』? 對於這個問題,在一線城市打拼的曉婷也有過難忘的經歷,因爲那個籌款的發起人就是她自己。對於這段經歷,曉婷不願意說太多,『因爲他們不太會用那些APP,我就用家人提供的信息幫他們錄入。』 至今回想起來,曉婷都覺得那是自己最爲糟糕的一次經歷。 『在這裡,你想要獲得幫助,就只能毫無保留地講出自己的故事,向所有人展現你或家人對生的渴望,以及因資金匱乏導致的絕望與無奈。』曉婷說,那天她是流著淚幫家裡人完成籌款的發起申請。 和曉婷一樣,爲了獲得信賴,大多數的求助者不得不清楚地交代自己的經濟實力:家裡有存款幾萬,先期治療費用已經花掉二十萬,已向親友籌借十幾萬,後續費用還要幾十上百萬…… 『這裡既溫暖又殘酷,因爲你不得不把自己扒光,把自己的不幸毫無保留地展示給別人看。在這裡,你要體會人間自有真情在,就得放下自己生而爲人想要的體面與尊嚴。』在決定走出這一步的時候,也就交出了自己全部的自尊。 不可否認,當不斷蔓延的『大病眾籌』進入陌生人的圈子,捐獻者不得不『殘忍』地比較,誰更需要幫助或更值得幫助。 此時,人們在描述自己的困境時,或需要考慮更好的傳播技巧,或必須構思如何更抓人眼球,最終才能將自己的求助信息傳播給更多的人,以籌得更多善款。 052018年1月,身患白血病的大學生李真,在幾番無奈下在網上以【對不起,媽!我生病了】爲題發起眾籌,目標是60萬元,但近四個月過去後,也只籌得了8萬多元。 2018年7月7日,29歲的李真最終因肺部感染去世。 在去世前,李真的事跡被很多媒體報導,他本人也被邀請上過綜藝節目【見字如面】,他在節目中那份寫給母親的家書,看哭了在場所有的觀眾。 質樸無華的文字,直擊人們心中最柔軟的部分。字裡行間,都寫滿了一個生病的兒子對母親至深的感謝與愧疚。 朗讀這封信的演員黃志忠,幾度哽咽但現實中大部分普通人身上,並沒有太多感人故事可以訴說,一個人患了絕症後能夠得到的捐款總額,取決於他前半生的人脈和人品。一個受捐者,應當比普通人更透明,如果你被曝光家裡有三套房,又或是曾經去過馬爾地夫旅遊,你的求助效果就會大打折扣。 要是你曾經出過軌,或是在道德上有過虧欠,那麼你將陷入公眾百般的詰難。 某種程度上,陳述的內容應當是求助者全部社會價值的體現:你的人生經歷,能夠寫成一個感人的故事嗎?這將是你最後一次售賣自己,也是衡量你這條命值多少錢的時刻。 對李真來說,即便藉助媒體募捐也進展緩慢,可相比較而言,那些沒有機會得到媒體報導的病人,他們的眾籌之路恐怕更加艱難。 對真正需要幫助的人來說,讓他們揭開自己的慘況給別人看,無疑是一種殘忍,儘管這是爲了取得公眾信任而必須做到的信息公開。 在電影【唐伯虎點秋香】中,周星馳飾演的唐伯虎賣身進府的一幕,許多人都非常熟悉。 爲了能夠進入華府當差,唐伯虎假裝賣身葬父,但梁榮忠飾演的『二打六』更『慘』,他賣身葬全家六口,本人更聲稱身染十級肺癆,一邊哭訴一邊吐血。 秋香見狀,對石榴姐說,『二打六』的情況看起來比唐伯虎慘得多,還是幫他吧。唐伯虎趕緊說先到先得,石榴姐說:『人家死了六個,你才死了一個,我也很想幫你,但我很爲難呀。』 唐伯虎不肯放棄,石榴姐便對唐伯虎說:『你還有什麼慘事,你全部曬出來吧。』 回到現實生活中,『誰更有資格獲得幫助?』這樣的拷問,又與電影中的『比慘』有何差別呢? 06當個體不得不以自己的信用作爲背書、以『比慘』的方式去對抗不幸;當大眾不得不在『應當伸出援手還是袖手旁觀』的道德審判中不斷掙扎,更多有條件的富人卻開始選擇海外就醫。 據國家癌症中心的數據,中國癌症平均五年的生存率爲30.9%,而美國則爲66%。帶著對生的嚮往,2016年,有60多萬中國人選擇境外作爲患者的醫療目的地。 美國哈佛醫學院附屬麻省總醫院的數據顯示,2012年該醫院接收的中國病患約爲40例,2013年增加到100例,隨後平均每年保持著25%的增速。 重症患者選擇海外就醫,『不惜一切代價保命』是最大的動力。一位從美國安德森癌症中心看病歸來的癌症患者說,『在他們眼中,癌症是一種慢性病,而不是絕症。』 電影【我不是藥神】最早的電影名,叫作【生命之路】。從大病眾籌到海外就醫,每個個體都希望藉由腳下的這條路,找到生存下去的希望。 人們對健康的希望,大多包含著活得體面、病得也體面的希冀,沒有人希望原本屬於公共範疇的事務,漸漸演變爲個體對自身道德的審問。 當『上層逃離、中層下流、底層淪陷』的現實在中國上演,我們盼望著,有一天『大病眾籌』不再成爲人們面對重疾時所唯一依賴的途徑;我們更盼望著有一天,不再有海外就醫和國內就醫的區別…… |
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